சென்னை: தண்டுவட தசைநார் சிதைவு நோயால் பாதிக்கப்பட்டுள்ள இரண்டு வயது பெண் குழந்தையை காப்பாற்ற ரூ.16 கோடி மதிப்பிலான மருந்து தேவைப்படுவதால், அந்தக் குழந்தையின் பெற்றோர் செய்வதறியாது தவித்து வருகின்றனர்.
சென்னை, மீன்டு ஏழுகிணறு பகுதியைச் சேர்ந்த நவீன்குமார்–திவ்யபாரதி தம்பதிக்கு கடந்த 2024ஆம் ஆண்டு பெண் குழந்தை பிறந்தது. பிறக்கும்போது எவ்வித குறைபாடும் இல்லாமல் இருந்த அந்தக் குழந்தைக்கு சில மாதங்களுக்குப் பிறகு உடலில் பல்வேறு மாற்றங்கள் தென்படத் தொடங்கின.
இதையடுத்து, சென்னையில் உள்ள அரசு குழந்தைகள் நல மருத்துவமனையில் குழந்தையைப் பரிசோதித்தபோது, ஸ்பைனல் மஸ்குலர் அட்ராபி Type 2 எனப்படும் அரிய வகை மரபணு சார்ந்த நரம்பியல் நோய் இருப்பது தெரியவந்தது.
இந்த நோய்க்கு சிகிச்சை அளிக்க சுமார் ரூ.16 கோடி மதிப்புள்ள சோல்ஜென்ஸ்மா மருந்து தேவைப்படுவதாக மருத்துவர்கள் தெரிவித்துள்ளனர். சாதாரண நடைபாதை ஹோட்டல் கடை நடத்தி வரும் தங்களால் இவ்வளவு பெரிய தொகையை திரட்ட முடியாது என வேதனை தெரிவிக்கும் பெற்றோர், தமிழக முதலமைச்சர் மு.க. ஸ்டாலின் தலையிட்டு தங்கள் குழந்தையை காப்பாற்ற நடவடிக்கை எடுக்க வேண்டும் என கண்ணீர் மல்க கோரிக்கை விடுத்துள்ளனர்.
குழந்தைக்கு மருந்துகள் மற்றும் சிகிச்சைக்காக மட்டும் ஒவ்வொரு மாதமும் குறைந்தது ரூ.50 ஆயிரம் வரை செலவாகி வருவதாகவும் அவர்கள் தெரிவித்துள்ளனர்.
இதுகுறித்து குழந்தையின் தாய் திவ்யபாரதி கூறுகையில், “இந்த நோய்க்கான மருந்து வெளிநாட்டில்தான் உள்ளது. நாங்கள் எழும்பூர் குழந்தைகள் நல மருத்துவமனைக்குச் சென்றோம். அங்கு மருந்து இல்லை என்றும், பதிவு செய்து வைத்துள்ளதாகவும், மருந்து வந்தவுடன் தொடர்புகொள்வதாகவும் தெரிவித்தனர். அதனால் முதலமைச்சரை நேரில் சந்தித்து மனு அளிக்க வந்தோம். மின்னஞ்சல் மூலமாகவும், முதலமைச்சர் தனிப்பிரிவுக்கும் மனு அனுப்பியுள்ளோம். எங்களால் முடிந்த உதவியை செய்து என் மகளைக் காப்பாற்ற வேண்டும்” என கண்ணீருடன் வேண்டுகோள் விடுத்தார்.
நோயின் பாதிப்பு தீவிரமடைந்து வரும் நிலையில், மருந்தை இறக்குமதி செய்து தங்கள் குழந்தையின் உயிரைக் காப்பாற்ற அரசு விரைந்து நடவடிக்கை எடுக்க வேண்டும் என பெற்றோர் வலியுறுத்துகின்றனர்.
தண்டுவடத்தில் உள்ள நரம்புகள் படிப்படியாக பாதிக்கப்படுவதால், தசைகளுக்கு செல்லும் நரம்புத் தூண்டுதல்கள் குறைந்து தசைகளின் செயல்பாடு பாதிக்கப்படும் என மருத்துவர்கள் தெரிவித்துள்ளனர். தற்போது குழந்தையால் தானாக நிற்கவோ, அமரவோ முடியாத நிலையில் இருப்பதுடன், சுவாசிப்பதிலும் சிரமம் ஏற்பட்டுள்ளதாக பெற்றோர் கூறுகின்றனர்.
குழந்தையின் தசைகள் மேலும் பாதிக்கப்படுவதற்கு முன்பாக, உரிய சிகிச்சை மற்றும் மருந்தை விரைந்து பெற்றுத்தர அரசு நடவடிக்கை எடுக்க வேண்டும் என்பதே பெற்றோரின் முக்கிய கோரிக்கையாக உள்ளது.