முதுகெலும்பு தசைநார் சிதைவு நோயால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தையின் சிகிச்சைக்கு 1.50 கோடி செலவாகும் என்பதால் பெற்றோர் உதவி கேட்டு மாவட்ட ஆட்சியரிடம் மனு அளித்துள்ளனர்.
கோவை துடியலூர் NGGO காலனியை சேர்ந்தவர்கள் அஜய் சில்வெஸ்டர்- சரண்யா தம்பதியினர். இவர்களது குழந்தை லியோனல் தாமஸ்(2 வயது). இந்த குழந்தை முதுகெலும்பு தசைநார் சிதைவு நோயால் பாதிக்கப்பட்டுள்ளது. இதனால் குழந்தையின் இயல்பான வளர்ச்சி பாதிக்கப்பட்டுள்ளது. இந்த குழந்தைக்கு ஜீன் தெரபி சிகிச்சை அளிக்க 1.50 கோடி ரூபாய் செலவாகும் என்பதால் மருத்துவ உதவி கோரி கோவை மாவட்ட ஆட்சியரிடம் இன்று மனு அளித்துள்ளனர்.
இது குறித்து அவர்கள் கூறுகையில் குழந்தை பிறந்து ஆறு மாதம் கழித்து அதன் வளர்ச்சியில் சில மாற்றங்கள் தெரிந்ததாகவும், பின்னர் மருத்துவரிடம் இது குறித்து சிகிச்சை பெற்ற போது முதுகெலும்பு தசை நார் சிதைவு நோய் குறைபாடு இருப்பது தெரிய வந்ததாக கூறினர். இதனால் நேராக உட்கார முடியாது, நடக்க முடியாது, கழுத்தை நிமெத்தி பார்க்க முடியாது, சரியாக மூச்சு விட முடியாது என்றனர்.
பெங்களூரில் உள்ள ஒரு மருத்துவமனையில் சிகிக்சைக்காக சென்ற போது ஜீன் தெரபி சிகிச்சை அளிக்க வேண்டும் என்றும் அதற்காக 16 கோடி செலவாகும் என்று தெரிவித்ததாகவும் அதன் பின்னர் வரி விலக்கு போக 8.1/2 கோடி ரூபாய் செலவாகும் என்று கூறியதாக தெரிவித்தனர். அதன் பின்னர் அமெரிகாவில் உள்ள ஒரு மருத்துவமனை ஒன்றரை கோடிக்கு ஜீன் தெரபி சிகிச்சை அளிப்பதாக தெரிவித்துள்ளனர் என்றும் எனவே எங்களுக்கு இந்த தொகையை ஏற்பாடு செய்ய முடியாததால் அரசு மூலம் நிதி உதவி பெற்றுத்தர ஏற்பாடு செய்ய வேண்டும் என கேட்டுக்கொண்டனர்.
மேலும் இந்த ஒரு கோடி ரூபாய் மருந்தை ஒருமுறை அளித்தால் போதும் என்றும் இதனை கொடுத்து விட்டால் தற்பொழுது எடுத்து வரும் ஆறு லட்ச ரூபாய் மருந்துகள் எதுவும் தேவையில்லை என கூறினர். இது குறித்த அமைச்சரிடம் உதவி கேட்கும் பொழுது அந்த மருந்திற்கான ஜிஎஸ்டியை மற்றும் நீக்கி தருவதாக தெரிவித்துள்ளதாக கூறினர். தங்களை Instagram மற்றும் 7397504777 எண்ணில் தொடர்பு கொள்ளாம் என்றனர்.